Le rapport d’activités 2025 d’ALAN – Maladies Rares Luxembourg illustre l’ampleur des besoins de soutien des personnes et familles touchées par une maladie rare. L’année passée, le service de consultation psycho-social de l’association a enregistré un nouvel record de 752 demandes. Cette croissance continue souligne les enjeux d’accès et de renforcement de l’accompagnement psycho-social pour ces maladies complexes. Dans un contexte marqué par le lancement du 2e Plan National Maladies Rares (PNMR), l’association a poursuivi et renforcé ses missions de soutien, d’information et de plaidoyer, tant au niveau national qu’international.
Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concernées par des maladies rares. Celles-ci sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. L’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’engage depuis plus de 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles à relever les défis causés par la maladie, dont notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Les assistants sociaux et psychologues de l’association soutiennent les personnes concernées directement (informations, conseils, accompagnement psychologique) et indirectement (coordination du parcours de soins avec les professionnels). Le rapport d’activités 2025 d’ALAN, présenté lors de la récente Assemblée Générale, montre que l’association a soutenu 752 patients, membres de famille et autres demandeurs dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. Au cours des cinq dernières années, le nombre de demandes de soutien reçu par le service de consultation psycho-social d’ALAN a presque doublé. Cette évolution illustre l’ampleur des besoins des familles pour être accompagnées dans un parcours de santé dont l’impact touche toutes les sphères de la vie.
L’année 2025 a été marquée par le lancement du deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR), confirmant la volonté des autorités d’améliorer durablement la situation des personnes concernées et de leurs familles. Ce nouveau plan prévoit notamment des avancées en matière d’accès au diagnostic, de développement de filières de soins, de sensibilisation, de formation ainsi que d’innovation et de digitalisation. Dans son rôle d’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Grand-Duché, ALAN est étroitement impliqué dans la mise en œuvre du 2e PNMR et représenté au sein du Comité National Maladies Rares. Dans ce même contexte, ALAN poursuit activement ses actions de plaidoyer au Luxembourg et à l’international, sur des thématiques variées telles que le dépistage néonatal, la recherche ou encore les politiques de santé.
Au-delà de ces actions de plaidoyer, ALAN continue à s’investir dans le renforcement des capacités et du bien-être des personnes concernées à travers des actions de sensibilisation, des formations et des activités socio-culturelles et des initiatives favorisant l’inclusion et l’échange ouvert. Cet engagement repose également sur l’implication essentielle des bénévoles. En décembre 2025, ALAN a été distingué par le label de qualité « bénévolat », en reconnaissance de son encadrement des bénévoles engagés à ses côtés et qui sont indispensables à la réussite de ses activités et évènements.
Le rapport d’activités 2025 a été présenté lors de l’Assemblée Générale Ordinaire, le 6 mai 2026 à Mamer, au cours de laquelle ALAN a eu le plaisir d’accueillir Madame Britta Schlüter comme nouveau membre du Conseil d’Administration. Forte de nombreuses années d’expérience dans les domaines de la communication et des relations publiques, elle apporte également un engagement marqué au sein de la communauté des maladies rares. À la même occasion, l’association a adressé ses remerciements les plus sincères à Alphonse Ansay, qui, après de nombreuses années d’engagement et de service dévoué, a quitté le Conseil d’Administration.
Le rapport annuel est disponible sur le site d’ALAN : https://alan.lu/wp-content/uploads/2026/05/AR-2025_web.pdf
Photo © ALAN / Henri Goergen. Première rangée, de gauche à droite : Antoni Montserrat Moliner, Vice-Président d’ALAN, Jean-Marie Boden, Secrétaire d’ALAN, Christian Erang, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN,
Fernand Grulms, Trésorier d’ALAN, Jos Even, Vice-Président d’ALAN, Dan Theisen, Directeur d’ALAN.
Deuxième rangée, de gauche à droite : Julie Scheidweiler-Darné, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Shirley Feider-Rohen, Présidente d’honneur d’ALAN, Anne Thoma, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN,
Britta Schlüter, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Anja Di Bartolomeo, Présidente d’ALAN.
